Otro año. Un año más. Nada ha cambiado.
Hoy, 12 de mayo, me he despertado encerrado en el mismo sitio y me he dado cuenta de que: La sociedad me sigue envenenando con sus tóxicos, cruel, injusta y acomodada en su codicia, mientras me rechaza porque no produzco ni consumo como los cuerpos sanos, mientras se ríen y se enriquecen las industrias que nos envenenan.
Vivo en una enfermedad de la que se me culpabiliza, abandonado, como si mi enfermedad fuera un capricho mío, como si no quisiera esforzarme, como si lo mío fuera algo inventado para vivir del cuento.
Mi cuerpo, mi cama, mis paredes se han convertido en una prisión con sólo mi ventana y mis pensamientos como compañía, sin libertad condicional.
Se me condena a vivir en la sombra, porque formo parte de la cara amarga de la vida que se quiere ocultar, de los relatos que quedarán fuera de los libros de historia.
Después de años trabajando y cotizando, no tengo ningún derecho y estoy fuera del estado del bienestar.
Con mi malestar extremo, me consideran inútil a pesar de sólo ser inválido.
Mi exilio lo imponen las administraciones, políticos y médicos que prometían estar allí para ayudarme. Me han traicionado cuando más los necesitaba.
Ahora hacen como si no existiera, como si fuera un estorbo, me ridiculizan y ocultan a toda la sociedad que cada día hay más ciudadanos como yo.
Aunque casi no me puedo mover, he decidido, una vez más, ser tenaz y valiente.
Visible pese a mi encierro forzoso. Débil, vulnerable, pero nunca cobarde.
He decidido que voy a seguir viviendo, a seguir combatiendo a pesar de mi vulnerabilidad, y que no me van a silenciar aunque me quieran callado.
Un año más, esto es lo que he decidido. Un año más, porque todo sigue igual.
Espero que tú hagas lo mismo, tú que también eres vulnerable, aunque lo ignores.
Seguiremos luchando sin rendirnos,
sacudiendo conciencias y cuestionando la forma de vivir actual, este progreso que nos está matando lentamente, hasta que los vulnerables no estemos indefensos, hasta que haya justicia, apoyo, respeto y ternura para todos.
No Fun y Liga SFC, 12 de mayo de 2011
Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central
(Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)
http://nofun-eva.blogspot.com - www.ligasfc.org
12 DE MAIG, DIA INTERNACIONAL DE LA
SÍNDROME DE LA FATIGA CRÒNICA/ENCEFALITIS MIÀLGICA,
FIBROMIÀLGIA I SENSIBILITATS QUÍMIQUES MÚLTIPLES
CARTA OBERTA ALS PARLAMENTARIS I PARLAMENTÀRIES
Benvolguts parlamentaris i parlamentàries,
Els escrivim com a part de les 250,000 persones a Catalunya que viuen amb les Síndromes de Sensibilitat Central (SSC), una família de malalties orgàniques i multisistèmiques que inclouen la Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica (SFC/EM), la Fibromiàlgia (FM) i les Sensibilitats Químiques Múltiples (SQM).
A alguns de vostès ja els coneixem, a uns altres no.Els hem volgut escriure en el Dia Internacional dels SSC per posar-los al dia de la situació del nostre col·lectiu que segueix desemparat a hores d'ara en el segle XXI.
Com molts recordaran, en el 2007, vam recollir 140.000 signatures (encara que només se’n necessitaven 50.000) per a una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per millorar la desesperada situació del nostre col·lectiu de malalts.
La ILP exigia, entre altres coses, que calia organitzar diverses Unitats Hospitalàries Especialitzades FM-SFC (UHE) ja que només n’hi havia dues a Catalunya amb llistes d'espera de 2,5 anys. Aquestes UHE haurien de ser formades per equips multidisciplinaris perquè aquestes malalties són multisistèmiques, o sigui que afecten a diversos sistemes del cos (immunològic, neurològic, endocrí, cardiològic, etc). En aquests equips havien d'haver-hi especialistes, entre altres, de medicina interna, reumatòlegs, cardiòlegs i, també pediatres pels milers de nens amb el SFC/EM a Catalunya que estan totalment desatesos. I una d'aquestes UHE hauria de centralitzar investigació sobre aquestes malalties. El que es demanava era, senzillament, el mateix que ja tenien altres malalts catalans amb malalties similars com l’esclerosi múltiple, lupus i artritis reumatoide, una atenció mèdica la qual, en un país amb sanitat pública, els malalts haurien de tenir sense recórrer a recollir signatures.
La ILP també demanava una millora en el tractament abusiu de l’ICAM cap a aquests malalts, i un altre punt clau era la importància de formar als metges de Catalunya sobre aquestes malalties, formació que era gairebé inexistent.
Com recordaran, la ILP FM-SFC la van votar vostès com a Resolució 203/III per unanimitat el 21 de maig del 2008.
Després de 3 anys, la situació és la següent:
- les dues unitats que ja funcionaven, més o menys, segueixen amb llistes d'espera de 2,5 anys;
- hi ha 14 reumatòlegs sense formació en SFC/EM a diversos hospitals per tota Catalunya que l’anterior exconsellera Geli considerava com a “Unitats FM-SFC” però que, en realitat, són “fibro-pàrquings”, en els quals les persones malaltes, tinguin SFC/EM, SQM o FM, lleu o severa, són diagnosticades de FM, receptades amb medicacions nocives per a aquestes malalties i aparcades en grups “educatius” o en Teràpia Cognitiva Conductual;
- els aspectes centrals d'aquestes malalties, els greus desarreglaments immunològics, són ignorats totalment, mentre els malalts empitjoren i la seva salut es deteriora;
- els nens amb SFC/EM segueixen sense ser atesos: no hi ha cap pediatre que tracti la SFC/EM;
- els malalts es veuen obligats a acudir a la sanitat privada a Catalunya o a altres països d'Europa, pagant entre 4,000 i 6,000 Euros a l'any de la seva butxaca;
- el tracte de l’ICAM cap als malalts diagnosticats en les 2 unitats, segueix sent abusiu, se'ls segueix donant l'alta quan l'especialista creu que no estan en condicions per treballar i se'ls diu frases com “vostè ha de tenir pensaments positius i tornar a treballar” i veiem un alt nivell de suïcidi entre aquestes persones que es troben en aquesta situació desesperant;
- la formació de metges, com ja presentem a la Comissió de Salut del Parlament a la tardor del 2009, és totalment deficient i el seu enfocament és que aquestes malalties orgàniques no ho són: que són psicosomàtiques.
Des que vostès van votar la Resolució 203/VIII, s'ha avançat en la investigació d'aquestes malalties però no en la sanitat pública catalana. Les importants troballes immunològiques, portades a terme amb donacions privades organitzades pel nostre col·lectiu, en el laboratori IrsiCaixa, no han pogut continuar ni ser posades en aplicació pel bé dels malalts per la falta de fons.
El 2 de març del 2011 ens reunim amb el Dr Françesc Sancho Serena, Secretari d'Estratègia i Coordinació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per parlar de tot això i fer-li una proposta.
La nostra proposta realitzada sota una perspectiva i valoració professional, desbloquejaria aquesta situació inacceptable dels malalts de SSC a Catalunya.
Encara que és cert que la proposta exigiria una nova visió, actualitzada i d’acord a la realitat actual, també és cert que estalviaria diners a l'administració, consistia en els següents punts:
• El reconeixement institucional i professional d'aquestes malalties com estan fent, encara que lentament, altres països de la comunitat Europea. Això permetria una major agilitat en els diagnòstics i una disminució de recursos tant econòmics com humans.
• Per la peculiaritat d'aquestes malalties es requereixen unes unitats centralitzades de referència molt diferents a les actuals, amb una redistribució d'especialistes, igual que ha succeït en el camp de la neurociència, exigint metges: inmunòlegs, de malalties infeccioses, medicina interna, reumatòlegs, bioquímics i biòlegs.
• Donada la gran dispersió dels malalts, seria convenient la unificació de casos en un centre de referència per província i interconnectats entre sí. La funció d'aquests centres seria la formativa als professionals mitjançant l'elaboració d'un protocol de diagnòstic i d'atenció tant mèdica com d’infermera. Així mateix gràcies a la unificació de pacients i d'històries, permetria una més alta rendibilitat de protocols d'investigació tant humana com econòmica, en contra de la dispersió actual existent.
• La formació dels professionals sota uns protocols, igual que existeixen en altres especialitats mèdiques permetria un diagnòstic més precoç i tractament més efectiu, fins i tot els pal·liatius, amb tot el que això implica a nivell econòmic i social.
• La formació permetria una major eficiència en el tractament de les complicacions tant en les ABS com als hospitals i serveis d'Urgències domiciliàries
• Potenciar el seguiment i formació dels pacients mitjançant les consultes d'infermeria, prèvia preparació, igual que ocorre amb altres malalties, depressió, diabetis, cardíacs, etc.
En aquesta proposta, de la qual tan sols presentem un esbós, doncs és més àmplia i detallada, i conté una sèrie d'organigrames i fulls de ruta per a un millor enteniment de la mateixa, proposta de la qual estem totalment oberts a comentar i col·laborar per a la seva valoració, modificació i posada en marxa.
Som conscients de les peculiaritats econòmiques que es plantegen en el tema de la sanitat, no obstant això també hem de dir com a professionals que el model d'atenció actual no és eficaç ni efectiu tant humanament ni com a nivell econòmic i que requereix d'una solució més imaginativa i professional d’acord als coneixements actuals sobre les mateixes, entenent així mateix que les atencions ofertes actualment no són efectives a nivell pal·liatiu ni resolutives a nivell de la malaltia, i poden representar determinats conflictes d'interessos d'alguns professionals immobilistes.
Encara no hem vist cap acció per part de la nova administració i donada la brutal agressió que està sofrint la sanitat catalana en aquests moments per part del nou govern, veiem encara més difícil la situació del nostre col·lectiu.
Passen els anys, canvien els parlamentaris, els partits polítics, les administracions, i els malalts de SSC seguim com si el temps s'hagués aturat en el 1988, quan es van publicar els Criteris de Holmes per la SFC/EM. I encara que vostès van votar per unanimitat la Resolució 203/VIII, vostès no s'han preocupat per verificar si s'ha dut a terme o no. Tots els aplaudiments que ens van brindar aquell 21 de maig del 2008 eren, en realitat, teatre.
Donada aquesta falta de compliment per part del Parlament, els anunciem que el nostre col·lectiu procedirà a prendre accions legals immediates en línia amb el document “PROSPOTA per a la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per a la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)” presentat en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya amb el nombre d'entrada 0336I/5220/2011 en data 02/03/2011 a les 16:23:20 h i en el qual anunciàvem aquestes accions legals imminents si en un termini d'1 mes (han passat 2 mesos des del lliurament de tal document) no es procedia a la creació de la comissió per a la generació d'aquests protocols.
I perquè quedi constància, signem amb caràcters generals legals i jurídics oportuns.
Signat:
José Luís Rivas,
President,ASSSEM i
Clara Valverde, Presidenta
Lliga SFC
www.asssem.org
www.ligasfc.org
Barcelona, 12 de maig del 2011
Más información:
Si quieres contribuir a que Kaos en la Red pueda seguir publicando artículos como este, puedes hacer tu donación en:
| Paypal (seguro y permite diferentes formas de pago) |
Microdonación de 2 euros
| Donación de importe libre
|
